Familiares de enfermos de Alzheimer: estrategias de afrontamiento de la enfermedad y su correlación con variables sociodemográficas y tipología de familiaun estudio en el área sanitaria de Santiago de Compostela

Resumen

Introducción y objetivos: La enfermedad de Alzheimer es la principal causa de demencia en el mundo. Su prevalencia está aumentando en los países desarrollados en paralelo el envejecimiento poblacional, acarreando no sólo la destrucción de la consciencia personal de quien la padece, sino extraordinarios costes económicos y sociales. El deterioro cognitivo y conductual que acarrea repercute directamente en los cuidadores de estos pacientes, mayoritariamente familiares directos. Nuestro objetivo es definir las estrategias de afrontamiento de los cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer, definidas como esfuerzos conductuales en respuesta a la pérdida de equilibrio entre estos y su entorno, una vez excedidos los recursos personales ante la situación extraordinaria de estrés. Asimismo, deseamos establecer la posible influencia en la elección de estas estrategias de factores sociodemográficos, la sobrecarga del cuidador o la alteración de conducta del paciente. Pacientes y métodos: Se incluyeron 49 pacientes con enfermedad de Alzheimer (Criterios NIA-AA 2011) y sus respectivos cuidadores principales, seleccionados en una consulta específica de Neurología Cognitiva del área sanitaria de Santiago de Compostela, de carácter eminentemente rural y con pequeñas ciudades. Se realizó un doble estudio cuantitativo y cualitativo, analizando variables sociodemográficas de los pacientes y de los cuidadores, el nivel de sobrecarga del cuidador (test de Zarit), estrategias de afrontamiento (cuestionario de afrontamiento al estrés de Chorot y Sandín.) y gravedad de la enfermedad (Global Deterioration Scale, presencia de alteración conductual). El estudio cuantitativo se completó mediante un análisis cualitativo de los discursos con el fin de descubrir nuevas hipótesis de trabajo y contrastar las previas. Resultados: El afrontamiento de los cuidadores de los pacientes con enfermedad de Alzheimer se concentra principalmente en estrategias adaptativas, centradas en el problema: focalización en la solución del problema, reevaluación positiva y búsqueda de apoyo social. Por el contrario, la elección de estrategias desadaptativas se correlaciona con un mayor índice de sobrecarga en la escala de Zarit. Persiste un predominio femenino en la figura del cuidador principal, y convivir con el paciente se correlaciona negativamente con mantener un puesto de trabajo. El estudio cualitativo profundiza en la persistencia del cuidado tradicional familiar, asociado a un concepto mayormente negativo tanto de la institucionalización como de los recursos de apoyo sociosanitarios. Se identifican la ausencia de corresponsabilidad en el cuidado, la estigmatización de la enfermedad y la menor solvencia económica como factores de riesgo de aislamiento y mayor sobrecarga del cuidador, que además no se siente reconocido socialmente. Conclusiones: Medidas de apoyo encaminadas a la conciliación del cuidado con las responsabilidades laborales, fomentar el cuidado compartido, desestigmatizar la enfermedad de Alzheimer y los propios recursos sociosanitarios podrían constituir herramientas eficaces para disminuir la sobrecarga y favorecer estrategias de afrontamiento adaptativas. Estas medidas podrían mejorar también el equilibrio familiar y repercutir positivamente en un mejor cuidado del paciente.