Familiares de enfermos de Alzheimer: estrategias de afrontamiento de la enfermedad y su correlación con variables sociodemográficas y tipología de familiaun estudio en el área sanitaria de Santiago de Compostela

Resumo

Introdución e obxectivos: A enfermidade de Alzheimer é a principal causa de demencia en el mundo. A súa prevalencia está aumentando nos países desenvolvidos en paralelo ó envellecemento poboacional, levando consigo non só destrución da consciencia persoal de quen a padece, senón extraordinarios costes económicos e sociais. O deterioro cognitivo e de conduta que leva consigo repercute directamente nos coidadores de estes pacientes, maioritariamente familiares directos. O noso obxectivo é definir as estratexias de afrontamento dos coidadores principais de pacientes con enfermidade de Alzheimer, definidas como esforzos condutuais en resposta á perda de equilibrio entre estes e seu entorno, unha vez excedidos os recursos persoais ante a situación extraordinaria de estrés. Así mesmo, desexamos establecer a posible influencia na elección destas estratexias de factores sociodemográficos , a sobrecarga do coidador ou a alteración de conducta do paciente. Pacientes e métodos: Incluíronse 49 pacientes con enfermidade de Alzheimer (Criterios NIA-AA 2011) e os seus respectivos coidadores principais, seleccionados nunha consulta específica de Neuroloxía Cognitiva da área sanitaria de Santiago de Compostela, de carácter eminentemente rural e con pequenas cidades. Realizouse un dobre estudo cuantitativo e cualitativo, analizando variables sociodemográficas dos pacientes e dos coidadores, o nivel de sobrecarga do coidador (test de Zarit), estratexias de afrontamento (cuestionario de afrontamento ó estrés de Chorot y Sandín) e gravidade da enfermidade (Global Deterioration Scale, presenza de alteración de conduta). O estudo cuantitativo completouse mediante unha análise cualitativa dos discursos coa fin de descubrir novas hipóteses de traballo e contrastar as previas. Resultados: O afrontamento dos coidadores dos pacientes con enfermidade de Alzheimer concéntrase principalmente en estratexias adaptativas, centradas no problema: focalización na solución do problema, reevaluación positiva e busca de apoio social. Polo contrario, a elección de estratexias desadaptativas se correlaciona cun maior índice de sobrecarga na escala de Zarit. Persiste un predominio feminino na figura do coidador principal, e convivir co paciente correlaciona negativamente con manter un posto de traballo. O estudo cualitativo afonda na persistencia do coidado tradicional familiar, asociado a un concepto maiormente negativo tanto da institucionalización como dos recursos de apoio sociosanitarios. Identifícanse a ausencia de corresponsabilidade no coidado, a estigmatización da enfermidade e a menor solvencia económica como factores de risco de illamento e maior sobrecarga do coidador, que ademais non se sinte recoñecido socialmente. Conclusións: Medidas de apoio encamiñadas á conciliación do coidado coas responsabilidades laborais, fomentar o coidado compartido, desestigmatizar a enfermidade de Alzheimer e os propios recursos sociosanitarios poderían constituír ferramentas eficaces para diminuír a sobrecarga e favorecer estratexias de afrontamento adaptativas. Estas medidas poderían mellorar tamén o equilibrio familiar e repercutir positivamente nun mellor coidado do paciente.