"Experiencia con la hoja de información a padres de ""epilepsia en la infancia”"

  1. Claudia Orden Rueda
Supervised by:
  1. María Pilar Samper Villagrasa Director
  2. Javier López Pisón Director

Defence university: Universidad de Zaragoza

Year of defence: 2016

Committee:
  1. Feliciano Jesús Ramos Fuentes Chair
  2. Víctor Rebage Moisés Secretary
  3. María Luisa Poch Olivé Committee member

Type: Thesis

Teseo: 420853 DIALNET

Abstract

La epilepsia es una de las causas de consulta más frecuentes en un servicio de neuropediatría, siendo además una de las enfermedades que más afectan a la calidad de vida del paciente. Supone una preocupación continua para los padres o tutores de los niños afectos ya que, tanto el diagnóstico, el tratamiento y la evolución no responden siempre a un mismo esquema general. Al no poder predecir la evolución de la enfermedad y ante la heterogeneidad de esta, origina, en muchos casos, ansiedad y angustia, por lo que la información recibida toma una gran importancia para su entorno familiar. Además no abundan las fuentes en las que pueden obtener ésta de una forma fidedigna, práctica y de fácil comprensión. Con el propósito de dar respuesta a esta necesidad se elaboraron unas hojas de información sobre la epilepsia en la infancia que se entregan a los padres o tutores de los pacientes cuando existe sospecha o diagnóstico certero de la enfermedad. Están orientadas a resolver todas las dudas que los padres o tutores de los pacientes afectos se plantean acerca de la enfermedad. La entrega de la hoja informativa se acompaña de aclaraciones verbales. Las hojas de información son una herramienta de calidad y de mejora pues, el paciente recibe la información de forma escrita, detallada, rigurosa y puede conservarla ante la aparición de dudas durante su vida diaria. Se quiere analizar si los padres o tutores están satisfechos de haber recibido la hoja informativa a través de unas encuestas enviadas a los padres o tutores de los pacientes que recibieron esta hoja de información en nuestro periodo de estudio. El objetivo general de este trabajo es analizar el grado de satisfacción y de mejora percibido por los padres o tutores de nuestros pacientes, sobre la hoja de información la “epilepsia en la infancia” recibida en la unidad de neuropediatría, usando como herramienta principal un cuestionario .Y así, establecer las bases para conseguir una mejora de calidad y optimizar los recursos asistenciales disponibles. Los objetivos específicos son: 1. Analizar las variables más importantes sobre diagnóstico y tratamiento, recogidas de nuestra base de datos de los pacientes, a los que se les ha entregado la hoja de información la “epilepsia en la infancia” durante el periodo de estudio. 2. Evaluar el porcentaje de respuestas recibidas de las encuestas, el grado de satisfacción de los padres o tutores y los aspectos y apartados más valorados de esta hoja de información. 3. Identificar si el tiempo de entrega de la hoja de información, respecto al momento de diagnóstico o de sospecha de epilepsia, es relevante en cuanto a la satisfacción percibida. Así como, estudiar si los padres o tutores que responden antes, en los primeros 60 días tras el envío, a la encuesta de satisfacción tienen relación con el grado de satisfacción con la hoja de información 4. Comprobar si las características clínicas de cada paciente (diagnóstico, tratamiento y tiempo de evolución de la epilepsia) influyen en la satisfacción de los padres o tutores que recibieron la hoja de información. 5. Identificar si los padres o tutores de los pacientes creen que falta información en nuestra hoja. 6. Corroborar si los padres o tutores de los pacientes a estudio conservan la hoja de información “epilepsia en la infancia” cuando se realiza el estudio , y si hay relación con la conservación de la hoja y el grado de satisfacción. 7. Evaluar si los padres o tutores de estos pacientes comparten la hoja de información con su pediatra de atención primaria y si hay relación con compartir la hoja con el pediatra y el grado de satisfacción. 8. Analizar que otras hojas de información recibieron además de la de “epilepsia en la infancia” y la valoración de estas hojas de información entregadas en el servicio de neuropediatría a los padres o tutores de los pacientes seleccionados. 9. Identificar las necesidades y dudas más frecuentes de los padres o tutores, recogiendo las sugerencias y valoraciones que como usuarios aportan y así modificar la hoja de información según los datos obtenidos. Se trata de un estudio retrospectivo de las variables de diagnóstico y tratamiento de la base de datos, e investigación transversal mediante encuestas de satisfacción a los padres o tutores sobre la valoración de la hoja de información la “epilepsia en la infancia” por parte de padres o tutores de los pacientes controlados por sospecha o diagnóstico de ésta. Conclusiones 1. Los pacientes que han recibido la hoja de información de “epilepsia en la infancia” son 658, de estos tenían establecido el diagnóstico de epilepsia 504 (76,6%). Los tipos de epilepsia más frecuente son: epilepsia parcial sintomática (25,2%), epilepsia sin mayor tipificación (20,8%) y epilepsia en menores 1 año (18,6%). El 64% han requerido tratamiento específico, siendo el valproato el más frecuente (31,1%) seguido del levetirazepam (24%). Los diagnósticos más frecuentes, asociados a epilepsia, han sido: trastorno de déficit de atención con/sin hiperactividad (16,3%) y crisis febriles simples (12,1%). 2. La tasa de respuesta de la encuesta de satisfacción ha sido el 56,8%. Un 92,7% está satisfecho de haber recibido la hoja, analizando cada aspecto estudiado se ha comprobado que la claridad y el fácil entendimiento así, como su utilidad, reciben puntuaciones medias más altas, 4,1 y 4 respectivamente ( (1) Muy Insatisfecho a (5) Muy Satisfecho). Los apartados ¿qué es epilepsia?, ¿qué son crisis epilépticas?, ¿qué hacer cuando un niño tiene una convulsión? son los que obtienen mejor puntuación con una media de 4,2. Un 0,3% de los pacientes hubiera preferido no recibir la hoja de información. 3. El 54,7% de padres o tutores han recibido la hoja de información al diagnóstico, estos han presentado mayores índices de satisfacción, entre Satisfecho (4)-Muy satisfecho (5), mientras que los que la recibieron en otro momento de la evolución, tienen tasas de satisfacción entre Indiferente (3)-Satisfecho (4) con diferencias estadísticamente significativas. El 84,6% de los que no la recibieron al diagnóstico manifiestan que hubieran preferido recibirla en ese momento. Los padres o tutores que responden durante la primera fase de respuesta, en los primeros 60 días, presentan valores medios más bajos de satisfacción. 4. Los padres o tutores cuyos hijos tienen diagnostico de epilepsia y tienen pautado tratamiento antiepiléptico, muestran un menor grado de satisfacción, aunque no existen diferencias significativas. El tiempo de evolución de la epilepsia presenta correlación negativa y significativa con el grado de satisfacción, aunque esta relación es baja. 5. Los padres o tutores que opinan que no falta información en la hoja (86%), alcanzan puntuaciones entre Satisfecho (4) y Muy satisfecho (5) en la mayoría de los ítems, frente a los que piensan que falta información cuyo nivel de satisfacción oscila entre Insatisfecho (2) y Satisfecho (4), con diferencias estadísticamente significativas. 6. Los padres o tutores que conservan la hoja de información en el momento de entrega de la encuesta de satisfacción (87,7% ) , obtienen mayores niveles de satisfacción (entre 4,2 y 3,9) respecto a los que no la conservan (entre 3,8 y 3,5), con diferencias estadísticamente significativas, en la mayoría de los ítems. 7. Los padres o tutores que han compartido la hoja de información con su pediatra de atención primaria (60,9%), presentan índices de satisfacción entre Satisfecho (4)-Muy satisfecho (5) mientras que los que no la compartieron tienden hacia Indiferente (3)-Satisfecho (4), con diferencias estadísticamente significativas, en la mayoría de los aspectos y apartados valorados de la hoja. 8. Las otras hojas de información entregadas en la consulta de neuropediatría (188), resaltamos las más frecuentes, que han sido: Hoja de información de las unidades metabolismo y neuropediatría, Atención deficiente, Retraso psicomotor/trastorno del desarrollo, Epilepsia ausencias y Cefalea. 9. En los comentarios de respuesta abierta se ha constatado una demanda de mayor información acerca de los efectos secundarios de los fármacos antiepilépticos, lo que ha originado modificaciones, añadiendo a la hoja de información el siguiente párrafo: “Con el tratamiento pretendemos que el niño no tenga o tenga el menor número de crisis y lo más suaves posibles, pero no a cualquier precio. Cuidamos que lo tolere lo mejor posible vigilando efectos secundarios, especialmente sobre la atención, el comportamiento y el rendimiento escolar”. Resumen Bibliografía • Millan García, A. La información al paciente como pieza clave de la calidad asistencial. Rev Clin Med Fam 2009; 2 (6): 275-279. • Martínez Granero MA, Lorenzo Ruiz M. Convulsiones y crisis epilépticas en la infancia: lo que debe conocer el pediatra de Atención Primaria .En AEPap ed.Curso de Actualización Pediatría 2014. Madrid: Exlibris Ediciones; 2014. p. 369-80. • López Pisón J, Monge Galindo L. Evaluación y manejo del niño con retrasopsicomotor. Trastornos generalizados del desarrollo Rev Pediatr Aten Primaria Supl. 2011; (20): 131-44. 166. • Waaler PE, Blom BH, Skeidsvill H, Mykletun A. Prevalence, classification and severity of epilepsy in children in Western Norway. Epilepsia 2000; 41: 802-810. • Diazábal-Alecha MA, Kosno M. Trastorno por déficit de atención/hiperactividad y epilepsia en la infancia. Rev Neurol 2012; 54 Supl 1: S89-93. • Mira Solves, JJ.; Aranaz Andrés, J.La satisfacción del paciente como una medida del resultado de la atención sanitaria . Med clin 2000 ; 114 (Supl. 3) : 26-33 • Marson A, Jacoby A, Jonhson A, Kim L, Gamble C, Chadwick D: Immediate versus deferred antiepileptic drug treatment for early epilepsy and single seizures: a randomised controlled trial. Lancet. 2005; 365: 2007-13 • American Statistical Association. How to plan a survey. ASA series, 2004 • García Orea MA, García Aisa JC. Encuesta de opinión de los usuarios de diversas áreas de atención sanitaria. Resultados 2005 • Quine L, Pahl J. First diagnosis of severe hándicap: a study of parental reactions. Dev Med Child Neurol 1987; 29: 232-42. • Manolo Gómez J, Pérez Carvajal A, Moya Rodríguez M, Reyes Llanes M. Satisfacción de los adultos mayores con los servicios de salud en el nivel primario. Rev Cubana Med Gen Integr 2004;20(3) • A Fernández-Jaén, B Calleja-Pérez El niño epiléptico en atención primaria. Med Integral 002; 39(9): 373-82. • Diazábal-Alecha MA, Kosno M. Trastorno por déficit de atención/hiperactividad y epilepsia en la infancia. Rev Neurol 2012; 54 Supl 1: S89-93. • López Pisón J, Monge Galindo L. Evaluación y manejo del niño con retrasopsicomotor. Trastornos generalizados del desarrollo Rev Pediatr Aten Primaria Supl. 2011; (20): 131-44. 166. • Ureña-Hornos T, Rubio-Rubio R, Gros-Esteban D, Cabrerizo de Diago R, Peña-Segura J.L,López-Pisón J. Epilepsia con ausencias. Revisión de nuestra experiencia de 14 años. RevNeurol 2004; 39 (12): 1113-1119. • Caminero A, Manso-Calderón R. Vínculos existentes entre cefalea y epilepsia: terminologíay conceptos actuales. .Neurol. 2014; 29(8): 453-463. • A Fernández-Jaén, B Calleja-Pérez El niño epiléptico en atención primaria. Med Integral 002; 39(9): 373-82. • Baker GA, Camfield C, Camfield P, Cramer JA, Elger CE, Johnson AL, et al. Commission on Outcome Measurement in Epilepsy, 1994-1997: final report. Epilepsia. 1998; 39(2): 213-231. • Camfield C, Breau L, Camfield P. Impact of pediatric epilepsy on the family: a new scale for clinical and research use. Epilepsia. 2001; 42(1): 104-112